Frå Utgåve 4-18
Skrive av Laura Djupvik

Tåredammen og eventyret

Sonen min og eg likar å lese bøker om igjen. På turar til huset på Vestlandet er det ei bok vi alltid les. Enkelte bøker får slik ei bestemt utsikt, høyrer til i eitt hus, bur på ein bestemt stad. Her vi no er på ferie, i subtropiske strok, bur det òg ei bok: Alice i Eventyrland. Som førre gang vi var her, les vi den saman på stranda om dagen, og i senga om kvelden, som no.

 

Laura Djupvik (f. 1970) er forfattar, skribent og forlagsmedarbeidar. Ho skriv bøker både for barn, ungdom og vaksne. I haust er ho aktuell med grøssarboka Den andre søstera. I 2019 kjem ho med romanen Hjartet er ingen logrande hund.

 

Noko er annleis denne gongen. Etter berre eitt kapittel ber han høfleg om å få vere i fred. Sonen min har blitt stor og lang. Eg ristar av meg følelsen av at noko vil gleppe mellom han og meg. Enn så lenge har vi dette fellesskapet, denne stunda der alt er som det skal vere, og eg er ei vanleg mor og han eit normalt barn. Månen gir eit skin av noko framandt og gyllent over huda til sonen min. Han er brun, har saltvatn i håret. Snart søv han.

Det var ei tid då han ikkje hadde språk, då eg aldri visste om han høyrde meg, om det var nokon der inne som forstod. Men det er lenge sidan. No snakkar han, innimellom som ein foss, og han les bøker sjølv, han ser YouTube-filmar og brukar nettet til utforsking. Språket «kom». Eg klemmer hardt rundt boka vår. Korleis skulle det ha gått med oss to om vi ikkje hadde bøkene?

 

ALICE I EVENTYRLAND

Vel, sa Alice til seg selv, når jeg har falt på denne måten, skal jeg aldri si et ord om jeg ramler ned trappene.

 

Boka om Alice som først hoppar i kaninhòlet, så ramlar gjennom ein tunell og hamnar ein stad der ho opplever underlege ting, er ein klassikar og eit fenomen. Før Alice fall ned i hòlet, var alt kjent og trygt og kanskje litt keisamt. Under bakken held folk og dyr på med sitt. Alice er sjokkert over kor uhøflege og frekke dei er, og når ho ikkje lenger får stadfesta seg sjølv slik ho er van med, veit ho ikkje lenger kven ho er. Ufarleg er det heller ikkje. Alice passar ikkje inn og tilpassar seg med krympedrikkar eller vekse-sopp. «Et meg», står det ein stad. «Drikk meg», står det ein annan.

Barn treng å bli lesne for, blir det sagt. Ulike kampanjar held fram kor bra lesing er for hjernen og språket. Ein av dei sirkulerer på YouTube, signert Stadsbiblioteket Göteborg. Ei lita jente har fått i oppgåve å formidle bodskapen:

Vet du om att du kan förändra MITT liv? Det tar bara 10 minuter om dagen. Om du läser för meg, kommer jag att kunna 50 000 ord när jag är 17 år. Och om du inte läser, kommer jag bara att kunna 15 000 ord. Fatta vilken skilnad!

 

Som mange andre kampanjar for gode formål lover også denne vel mykje. Det finst sjølvsagt barn som aldri vil lære 50 000 ord om foreldra les dagen lang. Med 50 000 ord vil ho kunne forstå kva som står i tidningen, held den vesle fram. Og rett etter ligg ho med avisa over seg og prøver å forstå klimatförändringar. Lesing er viktig, altså, men kva med lesing er eigentleg viktig? Språkforståing, fantasi eller relasjonar? Til slutt kjem det frå jenta:

Med sagor kan man flyga på en flygplan utan vingar. Eller hitta hemliga kompisar som ingen annan ser.

 

Først mot slutten av kampanjefilmen kjem det:

Den bästa grejen när du leser för mig är att vi är tilsammans.

 

NED I HOLET

Som fireåring sa han ikkje noko. Det kom ingen ord. Han skreik berre når noko gjekk han imot. Han kunne sjå meg kort inn i auga, men han søkte ikkje kontakt. Først då eg fekk barn nummer to, såg eg skilnaden på det å vilje ha ei stadfesting og det å ikkje bry seg om det. Sonen min likte TV-program og nokre bøker: ein barnebibel, ei eventyrbok og to bøker om Albert Åberg, pluss eit par leiker. Vi hadde frykteleg dårleg samvit for at han fekk sjå alle episodane av Brannmann Sam og Mekkemikkel, men det gav både han og oss fred. Han koste seg. Han var nøgd. Vi fekk kvile. Som jenta i reklamefilmen vart han lesen for, kvar kveld. I bøkene om eventyr bladde han seg fram til det eine han ville høyre. Til å vere utan språk hadde han god kontroll på kva han ville høyre.

Reagerer han på særlege lydar eller lys? Er han opptatt av verdsrommet? Eg vart oppskaka av slike spørsmål. Mistenkte dei han for noko? Nei då, spørsmåla er utarbeidde etter internasjonal standard, sa dei som skulle stille diagnosen. Etter testing av sonen vår var teamet (med lege, vernepleiar og psykolog) sikre i sin diagnose: barneautisme. Dei la fram resultatet med overtyding. Vi nikka, hadde korkje då eller no nokon grunn til å tvile på diagnosen, men likevel: At han ikkje snakka, behøvde vel ikkje bety at han ikkje forstod det vi sa? Vi fortalde entusiastisk om interessene hans for filmar og sjølvsagt om lesestundene, korleis han lytta og følgde med. Betydde ikkje det at han hadde språk, sånn eigentleg?

Dei rista på hovudet. Det betydde ikkje noko som helst.

– Men sa eg, – når han peikar på eit eventyr ...?

– Det betyr berre at han likar å høyre lyden av stemma di, sa vernepleiaren og stirte på meg utan å blunke.

Smerta over ikkje å kunne nå han sleppte taket dei stundene eg las for han. Hadde eg lese gjennom alle desse lange eventyra for at han skulle høyre lyden av stemma mi? Det var som å falle ned i eit hol i bakken.

 

TÅRESJØEN

«Jeg er helt sikker på at det er noe galt med ordene», sa stakkars Alice og øynene hennes ble fulle av tårer igjen.

 

Temple Grandin (fødd 1947) er kanskje den mest kjende autisten i verda. Ho er kjend både for si doktorgrad innanfor husdyrfag, og like mykje som talskvinne for autisme. Gjennom bøker og foredrag har ho fortalt ikkje-autistar kva autisme er. Ofte har ho vist til si eiga historie, som diagnostisert i ei tid då det vart sagt at årsaka til autisme var «kjøleskapsmødrer». Ho hadde ikkje noko språk som barn, men mor hennar nekta å sende henne til institusjon. I staden fekk ho ordna hjelp heime til ein slags tale-terapi for at Temple skulle utvikle språk.

I mange ulike samanhengar har Grandin snakka om korleis språket hennar er noko tillært. For eigentleg, seier ho, tenker ho som eit dyr. Ho tenker i bilete. Evna til å sjå i bilete gjorde henne i stand til å forstå dyr og deira behov, og slik arbeide for at husdyr blir handsama betre. Ho har utforma modellar for kvegdrift som er i utstrekt bruk i USA. I Thinking in Picture skildrar ho korleis autismen kan gje seg utslag i tre ulike måtar å tenke på. Sjølv tenker ho i bilete. Andre er «matte-og-musikk-tenkarar», dei tenker meir i mønster og forholdet mellom desse. Ei tredje gruppe er «verbale logiske tenkarar». Dei er opptatt av ord og detaljar og tenker lite i bilete.

Om nokon ber Grandin tenke på eit hus, blar ho i sitt indre biletarkiv etter døme på hus og bestemmer seg for eitt av desse. Eg forstår det slik at ho tenker konkret rundt kvar ting, at ho kanskje aldri har laga den typiske eindimensjonale barneteikninga av eitt hus med ei synleg dør og eitt vindauge. Ho kategoriserer ikkje. Derimot viste Temple tidleg stor forståing for å teikne i perspektiv. Fordi ho med bileta aldri har oppfatta hus som eit abstrakt omgrep, men alltid har sett det ho skal teikne: djupna, dimensjonane og perspektiva.

 

GODE RÅD

«Hvorfor tror du jeg er gal», sa Alice.

«Det må du være», sa katten. «Ellers ville du ikke ha kommet hit.»

 

Det blir ofte sagt at autisme er ei gjennomgripande utviklingsforstyrring. Den første tida etter at sonen vår fekk diagnosen, var det dette ordet som skremte meg mest: GJENNOMGRIPANDE. At det var noko med han som var annleis, såg eg. At han ikkje snakka, ville nok ordne seg, eg var då sjølv sein. At han lo på feil stader, det er det då mange som gjer! Likevel. At den minste ting kunne utløyse eit skred av frustrasjon og stress, var det her det GJENNOMGRIPANDE viste seg?

I dette gjennomgripande inngjekk alle sider ved åtferd, sanseopplevingar, motorikk, balanse, fysisk oppleving og indre medvit – alt var påverka av autismen. Det er det det gjennomgripande betyr. Det er det hòlet i bakken betyr, at du er ein annan stad. Ein forelder har kalla reisa dit for «Welcome to Holland». Du hadde kanskje ikkje tenkt deg til Holland, men det var der du hamna, og no må du lære språket og lære å bu der. Ein annan har kalla den same reisa for «Welcome to Beirut».

Alle som har lese Olaug Nilssens bok Tung tids tale, har lært noko om det som for mange familiar er vanskeleg å formidle. Kor utmattande det er å vere i dette landet, i dette som er gjennomgripande annleis. Kor mykje motstand det er, kor mykje hjelp ein treng. Nilssen har evna å hente fram tabuet som har ridd foreldre til barn med autisme sidan syndromet fekk eit namn, korleis det er å vise omsorg for eit barn som krev enorme krefter. Forfattar Andrew Solomon har skrive om mange former for foreldre-barn-forhold, deriblant autisme. I Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet, skriv han: «Problemet er at følelser koster. Å elske et barn som tilsynelatende ikke gjengjelder din kjærlighet, krever ekstremt mye mer enn annen kjærlighet.» Ein må gjerne understreke tilsynelatande.

Vi les vidare om Alice. Under palmesus stryk han armen min medan vi les kapittelet om «Kålormen som gir råd» (vel, råd og råd, fru Blom). Det er som om vi to har skjønt heile greia. Kor omskiftande alt er, for ein karusell verda er! Språket vil alltid vere noko flagrande skjørt, det er berre ikkje alle som har skjønt det, du kan ikkje halde det fast. Og det er ingenting i vegen med sonen min eller meg.

 

FOLK OG RELASJONAR

Eg visste det lengst inne. At det ikkje berre var lyden av mi stemme. Og om eg las feil eller hoppa over noko, reagerte han. Meinte eg. Eller hadde eg berre innbilt meg dette? Eg begynte å tvile på mi eiga evne til å observere og forstå. Eg var ikkje lenger trygg på meg sjølv, eg flaut rundt i bitar.

Men testar viste seinare at han hadde eit stort passivt ordforråd. Orda var der, inne i han. Vi måtte vere førebudde på at han kanskje aldri kom til å bruke språket. Vi måtte revurdere forhåpningane våre. Etter ordet gjennomgripande fann eg nye ord som limte seg til meg. REALITETSORIENTERING. REALITETAR. REALISME. Kva er realistisk? Han drog nye bøker ut av hyller, og det var dyreforteljingar, mytar, monster, dinosaurar og mange bøker med bilete i.

Han var heldig som kom til oss. Eg seier det utan blygsel. Han var heldig fordi eg alltid har hatt behov for å flykte. Og bøker er ei meiningsfull flukt. Kva skulle vi ha gjort utan alle bøkene?

For meg handlar spørsmålet også om relasjonar. Ofte har eg kjent meg igjen i sonen min, i frykta og angsten. Det har vore godt å kjenne det. At eg kanskje kan forstå litt av autismen. Eg er ikkje autist, men eg kan hugse korleis det var før eg knekte den sosiale koden (eller, har eg knekt han? Lurer av og til). Eg snakka dårleg som barn, berre dei næraste forstod kva eg sa. Eg fann det vanskeleg å helse på folk, sjå dei inn i auga. Eg hugsar kor eg gledde meg over å trekke meg tilbake, til mitt eige, til å komme heim, leike med mine ting. Då eg utvikla mine meir sosiale kunnskapar og fekk venner og språket med eitt glei som ein foss, var det også noko som glapp, nokre nøklar. Eg har brukt lang tid på å komme tilbake til den første einsemda. Eg trur sonen min tok meg med dit.

Då eg fortalde ein forfattarkollega kor godt sonen min likte bøkene hennar, fekk eg trong til å legge til at han er autist. Eg følte at ho burde vite at hennar bøker fekk ein autist til å le. Eg hadde nett lært på eit innføringskurs for nye autist-foreldre at autistar sjeldan har humor, at dei ikkje forstår ordspel og metaforar. Forfattaren såg medfølande på meg. Eg visste at vi straks var på veg inn i ein slik samtale om byrder og liding, men det var ikkje den eg søkte, så eg la til: «Han er ein glad gut, altså, ein glad autist.» «Ein glad autist», sa ho spørjande, rådvill.

Ingen storleikar er konstante.

 

TÅKELAND OG KONTURAR

«Si hva du vet om saken», sa kongen. «Og vær ikke redd, ellers hogger jeg hodet av deg med det samme.»

 

Det finst mange forteljingar om autisme. Det finst slike som handlar om korleis det autistiske barnet har komme ut av tåkelandet som eit heilt normalt, snakkande barn, fordi foreldra aldri gav opp. Det finst òg forteljingar om korleis foreldre har komme til ei forståing av at barnet er funksjonshemma, og at den lidinga det medfører, er fullt akseptert. Solomon skriv at paradoksalt nok bidreg desse heilt ulike skildringane til det same: Dei skjønnmålar problema mange familiar står overfor, og kan skugge for det verkeleg funksjonshemmande ved autismen.

I det heile finst det svært ulike oppfatningar av korleis ein skal forstå autisme. Sonen min uttrykker oftare no korleis autismen hemmar han, som etter eit panikkanfall nyleg, då han forklarte det heile med at «autismen brøt løs». Ei stund etter at språket kom, kunne han seie ting som dette: «Du forstyrrer konturene mine.» Det var ein avansert måte å fortelje at han ville vere i fred, men at eg hindra han i det. Eg forstod ikkje kvar han hadde funne det ordet: konturene. Under ein reprise av eit pedagogisk barne-TV-program dukka «konturane» opp. Det som forbløffa meg, var at han brukte det om dei usynlege strekane rundt seg sjølv, der han vart forstyrra. Eg har ofte tenkt på dette med konturane. At eg også har det slik.

Kva er eigentleg autisme, er det identitet eller sjukdom? Talsmenn, aktivistar og formidlarar deler seg i to hovudkategoriar. Litt forenkla kan ein seie at dei anten snakkar om autisme som ei liding som bør behandlast, eller som eit persontrekk. Solomon skriv: «Vanskelighetene kan i en viss grad mildnes ved en kombinasjon av behandling og aksept, avhengig av omstendighetene i hvert enkelt tilfelle. Det er viktig at man ikke lar seg rive med av en impuls til bare å behandle eller bare å akseptere.» Han viser til autisme-ekspert Simon Baron-Cohen, som seier: «Autisme er både funksjonshemming og annerledeshet. Vi må finne metoder for å bedre funksjonsevnen samtidig som vi respekterer og verdsetter annerledesheten.»

Grandin, som sjølv aldri har lagt skjul på vanskane ved autisme, takkar autismen for eigen suksess. «Genialitet er også et avvik», skal ho ha sagt. Ho er tilhengar av å behandle og drive åtferdsterapi og at kvar enkelt skal få moglegheit til å klare seg mest mogleg sjølv.

 

ADAPSJONAR

– men så forsto hun at hun lå i den tåredammen hun hadde grått da hun var tre meter lang. «Jeg skulle ønske jeg ikke hadde grått så mye», sa Alice mens hun svømte omkring og prøvde å komme i land igjen.

 

Som andre mødrer er eg stolt av sonen min. Eg er stolt av det eg har sett vekse fram. Det er ikkje vi som har fått det til. Den detaljfokuserte hugsen er ein ting, men også evna hans til å bruke setningar og scener frå bøker i sitt eige liv. Ein gong for lenge sidan, då han fall ut av seg sjølv og ned i ein dam av fortviling og frustrasjon, stod faren og eg hjelpelause og såg på. Som vanleg var eg ute av stand til å hjelpe. Til slutt klarte far hans å løfte han opp og heldt han inntil seg. Etter at han fekk roa pusten, kom orda: «Dere lette etter meg, men dere fant meg ikke.» Eg visste kva for ei forteljing han henta dei frå. Vi hadde nett lese om Jesus som barn i tempelet og foreldra som hadde leita etter han, utan å forstå kvar dei skulle leite.

Sjølvsagt er det fint med eit større ordforråd. Men språket kan også vere ein einsam instans, særleg om ingen forstår kva du seier. Og eg er inga autisme-heilande mor. Eg vil ikkje skjønnmåle. Eg er ikkje i stand til å heile nokon. Bøkene har ikkje drege sonen min ut av autismen, men dei har gitt oss ein måte å vere saman på. Bøkene gjer noko med oss, men kva er det dei gjer?

 

VITNEMÅL

«Hvis det ikke er noen mening i det», sa kongen, «så sparer vi en masse mas, skjønner dere, for da trenger vi ikke å prøve å finne det ut. Og likevel, jeg vet ikke», fortsatte han mens han brettet papiret ut over kneet sitt og så på det med ett øye. «Jeg synes jeg kan se litt mening her og der tross alt.»

 

Psykologen legg fram for oss eit ark fylt av tomme sekskantar med svarte rammer. I midten ein stad er det ein sekskant som skil seg ut, han har raud ramme. Psykologen seier at å få ting til å henge saman er svært vanskeleg for ein med autisme. Dette er noko ein alltid vil trenge hjelp til. Alle i behandlingsapparatet (om ein er heldig å høyre til eitt!) seier det same: Det finst ingen kur mot autisme.

Eg stirer på plansjen. Veldig fort blir sekskantane på papiret til eit kaotisk indre som ikkje hjelper kvarandre, men flyt rundt omkring ... For meg minner plansjen med tomme sekskantar om behovet for meining. Det er det indre kartet, busett av figurar og hendingar og skapningar som til saman utgjer røynda, er det ikkje? Og kva gir meining? Å sjå ting i samanheng?

Av og til er det som om dess meir ein snakkar, dess mindre får ein sagt. Språket har noko løyndomsfullt ved seg, om ein gjentar ord og omgrep for ofte, er for opptatt av å kommunisere, går ein glipp av desse setningane der alt fell på plass. Kanskje best å ikkje få ting til å henge saman.

Samtalane i boka om Alice er òg ganske skjøre. Språket sprekk liksom opp eller endar i ordspel og tullerim. Likevel, eller nettopp derfor: Eg tar meg i å finne meining i det som ikkje har meining. Saman med dei merkelege utbrota, dei absurde trugsmåla om å få hovudet hogge av, alt minner liksom om noko, noko som er ganske nært.

Kan det vere kvardagen? Er han ikkje slik, full av hol?

 

GI SLEPP

Vi har eit par kapittel igjen av boka. Alice skal halde vitnemål, og kortstokken skal falle saman. Litt nølande spør sonen min om eg skal lese for han i kveld? Vil han ikkje bli lesen for? Å velje er vanskeleg. Å bestemme seg er svært vanskeleg. Eg skal til å bestemme noko for han, så ikkje dette blir for problematisk, då han seier: – Kanskje jeg leser selv i kveld.

Eg jublar og sørger. Han lærte å snakke, han lærte å lese. Og no: han klarte å bestemme seg. Sonen min seier sjølv at han held på å bli større. Kva vil skje? Vi uroar oss begge for framtida. Ingen veit kva som vil skje. Men eg vil ikkje gi slepp, seier han. Ikkje eg heller, seier eg. Han les tjukke bøker no, faktabøker med omfattande informasjon, men òg biletbøker med få ord på kvar side. Eg vil ikkje gi slepp på barndommen, seier han. Eg les òg biletbøker, seier eg. Av og til likar eg desse bøkene best, dei utan mange ord. Vi tviheld i bøkene, sonen min og eg. Alle slags bøker!

Kanskje dei heilar oss likevel. Kanskje er det akkurat det dei gjer.

 

Den 13 år gamle sonen min har lese og godkjent at denne teksten blir publisert.

 

*

 

Kjelder:

Carroll, Lewis (1865). Alice i Eventyrland. Omsett av Zinken Hopp. Aschehoug 2006. Med illustrasjonar av John Tenniel (som illustrerte førsteutgåva i 1865).

Grandin, Temple (2006/1995). Thinking in Pictures My life with autism. Vintage books/Random House.

Nilssen, Olaug (2017). Tung tids tale. Samlaget.

Solomon, Andrew (2013). Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet. Forlaget Press. (Kapittel 5 om autisme er gjengitt over fire nummer i Autisme i dag.)