Av Toril Heggen Munk
Kva konsekvensar oppstår i fråværet av kritikk og ansvarleggjering av dei vi ser på som ressurssvake?
Toril Heggen Munk (f. 1953) jobba tidlegare på Sjukehuset Innlandet, og ho var nestleiar i Norges Handikapforbund og regionleiar i Norges Handikapforbund Innlandet. Ho var tillitsvald i Norges Handikapforbund sidan 1980 og var ein flittig kronikkskrivar i diverse aviser. Toril døydde i 2018.
Det skurrar alt i tittelen: sparke nedover. Kven er nede, og kven er oppe? Og kven er eigentleg svak?
Eg er 63 år, er gift og har ei dotter på 23. Eg bur i villa med utsikt over Mjøsa, har huskatt, dyrkar tomatar, agurk og sukkererter, og jobbar 80 prosent i helsevesenet. I tillegg til å vere 100 prosent høgt og lågt har eg også ei funksjonsnedsetting som gjer at eg brukar rullestol. Der har du meg, og der har du kanskje skilnaden mellom oss?
Etter handelsskulen byrja eg å arbeide på kontor. Det var det vi vart oppmoda til, dei av oss med nedsett funksjonsevne. Synshemma hamna på sentralbord. Eg hadde eigentleg ikkje lyst til å bli kontordame, og difor vart kontorkarrieren heller kort. I staden har eg jobba med menneske med ymse funksjonsnedsettingar, eg har arbeidd med eldre, og no – på sjukehus. Eg har gjort mykje forskjellig opp gjennom åra og liknar vel på dei fleste andre vitale 63-åringar. Funksjonsnedsettinga gjorde at eg seinare vart politikar. Handikappolitikar. I dag er eg nestleiar i Norges Handikapforbund.
FOLKESKIKKEN GJELD ALLE
Men tilbake til tittelen og tilbake til utgangspunktet – dei ressurssvake og majoritetsbefolkninga si redsle for å kritisere og ansvarleggjere menneske med funksjonsnedsettingar. Kvifor er nokre engstelege for å kritisere menneske med funksjonsnedsettingar? Og kva konsekvensar oppstår i fråværet av kritikk og ansvarleggjering?
Menneske er forskjellige. Hjå dei fleste fungerer båe føtene. Andre att treng rullestol for å kome seg fram eller tilbake. Dei fleste av oss ser, men slett ikkje alle. Felles for alle er at vi er folk, med krav om likeverdig behandling; det ligg djupt forankra i den humanistiske kulturen, og i dei seinare åra i lovverket.
Vi taklar livet og utfordringane på forskjellige måtar. Born er som born flest – søte, vakre og verdas beste, men også umoglege og vanskelege, og nokre gonger svært ufordragelege. Foreldra forsøker seg med mild irettesetting, kan hende, særleg når dei er småe og mottakelege for slikt. Ordbruken aukar gradvis med alderen, både hjå ungdomane og dei vaksne, vi forventar at dei forstår reglane, anten det er i heimen, på skulen eller i nabolaget. No og då skjer det seg – ungdomen opponerer, og sidan forlèt dei heimen. På hybelen ligg reine og skitne klede om kvarandre. Nudlar til middag og ein konto tom for pengar. Men kanskje lærer dei tanketomme ungdomane noko av feila undervegs? Vi håpar at dei får med seg folkeskikken, og at dei kjenner konsekvensane når han blir broten.
Men om eit av borna – i tillegg til å gjere ufordragelege ting – har ei eller fleire funksjonsnedsettingar, fysiske eller psykiske, kognitive, eller ein kombinasjon av alt – korleis taklar vi situasjonen under slike omstende? Er du som forelder eller omsorgsperson framleis tydeleg og streng i tala di? Pyntar du på responsen, trekkjer du deg unna, eller overser du oppførselen hjå den ufeilbarlege ungen? Er du ein av dei som er redd for å sparke dei du ser som svake, og kvifor er du det? «Du veit, Maria har jo ei alvorleg funksjonsnedsetting … så tenkte eg at … du veit … ehh … i staden for å vere streng, stakkars kroken har jo nok med seg sjølv.»
DET VI SEIER
Ord og nemningar er med på å definere menneska og fungerer som eit middel for å skape oversikt, men korresponderer ikkje alltid med fakta. Han slik. Ho slik. For nokre år sidan kalla dei oss funksjonshemma, og frå gamalt krøplingar og stakkarar. Dei hjelpelause. Kom du nær, risikerte du sjølv å bli sjuk. Frykta var smittsam, den gongen som no.
Sjølv har eg arbeidd store delar av yrkeslivet med menneske som av mange blir sett på som svake. Nokre gonger dei «svakaste av dei svake», eller «ressurssvake», anten dei er invalide, handikappa, menneske med store samansette behov eller kva ein vel å kalle dei.
Men er vi eigentleg så svake som mange vil ha det til? Om du set deg til rette i rullestolen og prøver å sjå rullestolbrukaren frå rullestolbrukaren si side, kva ser du då? Er det mogleg å sjå menneska og samfunnet på nye måtar? Kanskje er dei svake ikkje så svake som storsamfunnet vil ha det til?
Om du set deg
til rette i
rullestolen og
prøver å sjå
rullestolbrukaren
frå
rullestolbrukaren
si side, kva ser
du då?
Eg kjenner menneske med nedsett funksjonsevne som må takle krevjande livssituasjonar på ulike måtar. Det skal mot til å bu på ein institusjon i år etter år og framleis halde fast på eigen integritet, vere seg sjølv, tru på seg sjølv. Truleg finst det mange her som aldri fekk sjansen til å nytte eigenskapane sine fullt og heilt, men som i staden fekk tildelt rolla som passive medpassasjerar. I den grad vi er ressurssvake, så er det fordi samfunnet tok frå oss dei ressursane vi hadde, eller hindra oss i å ta dei i bruk.
Omsorgssvikt dreier seg ikkje berre om fråvær av hjelp, men òg om omsorg med feil forteikn. Mange menneske med funksjonsnedsettingar er kvar dag omgjevne av omsorgspersonar med mykje omsorg. Men kan det bli for mykje omsorg? Kva skjer med dei som sjeldan og aldri blir utsette for fare og kritikk, som ikkje lærer kva det vil seie å feile eller seie dumme ting? Det gjer noko med menneska som er omgjevne av betalte omsorgsarbeidarar døgnet rundt. Gjer den profesjonelle omsorga oss til sjølvstendige og reflekterte menneske?
Eg hugsar mange episodar frå min eigen oppvekst, dei gongane eg vart irettesett av foreldre og andre rundt meg. Feilstega undervegs og kritikken i ettertid gav meg livsvisdom – i motsetnad til alle dei gongane eg aldri vart irettesett, sjølv om det var god grunn til det. Var dei redde for om eg ville tole kritikken? Syntest nokon synd i meg? Godt var det iallfall at eg hadde foreldre, familie og vener som ikkje let meg leve i trua på at eg var ufeilbarleg, og som gav tydeleg beskjed.
FEM EPISODAR
Denne teksten er ingen vitskapleg studie med fotnotar og fyldig kjeldeliste. I staden vil eg ta deg med inn i nokre hendingar frå mitt eige liv – hendingar og erfaringar som kan seie noko om storsamfunnet og korleis ein stiller seg til dei vi ser på som ressurssvake.
1: Åra er 1960 til 1967. Stad: Arstad skule på Stange. Ute i skulegarden leikar ungane slåball. Eg hugsar ikkje reglane, men det dreier seg om å slå ballen med eit balltre så langt du maktar, og sidan springe så fort du orkar til den andre sida av banen.
Eg var aldri god til å springe, men sidan vi ønskte å leike saman, ordna vi oss til med eigne reglar. Eg var supersterk i armane og fekk i fast oppgåve å slå ballen. Og når det var min tur til å springe, flaug ein av dei andre elevane i staden for meg. Reglane fungerte i mange år – til vi byrja på storskulen. Vi skulle ha gymnastikk, hugsar eg. Men i staden for å la meg vere med i leiken gav den nye læraren meg fri frå moroa. Kanskje visste ho ikkje kva ho skulle bruke meg til. Eg forstod at noko var annleis, og at det var eg som ikkje passa inn. Eg vart sett på sidelina, følte meg utanfor.
2: 1967 til 1970. Eg er elev på Stange kommunale realskole. Du finn meg på nest bakarste rekkje i klasserommet, heilt til venstre sett frå kateteret. Her sit eg saman med to–tre gode vener. Som oftast oppfører vi oss slik vi skal, men no og då snik vi oss til å spele bondesjakk.
Men lærarane likar ikkje brettspelinga. Det vil seie: Venene mine får klar melding om å gje seg med moroa. Sjølv går eg alltid fri. Som om eg ikkje var delaktig og medskuldig. Såg dei meg ikkje? Eg prøver å gjere meg meir synleg for læraren, breier meg så godt det er mogleg. Men framleis blir eg ikkje teken eller irettesett. Ikkje fordi eg er ei sinke, eg har greie karakterar. Svaret ligg ein annan stad: funksjonsnedsettinga mi. Kunne det tenkjast at læraren trur eg ikkje forstår at det eg held på med, ikkje er greitt? Eller er han redd for at eg ikkje toler å bli irettesett?
Venene mine
får klar
melding om å
gje seg med
moroa. Sjølv
går eg alltid
fri. Som om eg
ikkje var
delaktig og
medskuldig
3: 1997 og fram til dags dato. Ein gut med cerebral parese brukar rullestol. Han kjem ikkje til å bli professor, men følgjer aktivt med i det som skjer. Diggar AC/DC. Er frå fyrste skuledag – og til protestar frå mor – plassert i forsterka avdeling. Fyrst på barneskulen, sidan ungdomsskulen og vidaregåande. Har aldri blitt stilt krav til, sjølv om mora har forsøkt å lære opp assistentar og lærarar til å forstå den unge mannen, og kommunisere med han, slik dei kommuniserer med alle andre. Ta han på alvor. Heime hjå mor og far blir det stilt krav.
Då han går i 10. klasse, får eg ein telefon frå mora. Ho er rasande. Guten har klappa til ei av dei kvinnelege lærarane på baken. Straff: Ros! Mora meiner guten bør irettesettast, noko alle andre tiandeklassingar ville blitt. Besøk hos rektor og melding heim. Men nei. Var det fordi han endeleg klarte å gjennomføre ei medviten rørsle med handa på eiga hand? Var det fordi han vart oppfatta som ufarleg og søt, kanskje som eit barn – trass i alderen? Eller meinte skuleleiinga at straffa uansett ikkje ville ha nokon effekt, og at han garantert kom til å gjere det opp att?
4: 1981 til 1991. Eg er på ein sentralinstitusjon for utviklingshemma, som på det meste har 320 bebuarar. Kvardagen her er styrt av fagpersonar, inkludert meg sjølv. Frå bebuarane står opp om morgonen til dei legg seg, er dei omgjevne av personale og fagfolk, menneske som styrer alt – kva dei skal gjere, korleis, når. Her er lita tid til val på eiga hand.
Eg er gruppeleiar for ei dame med ein språkbruk saftigare enn dei gamle bryggesjauarane. Dama er direkte, mildt sagt, også når vi er utanfor institusjonen. Praten går høglydt. Forbipasserande og andre i nærheita trekkjer seg vekk. Kanskje er dei redde henne? Usikre og utrygge på korleis dei skal snakke til henne, og korleis ho vil reagere på tilsnakket.
5: Dette må ha vore ein gong på nittitalet. Det er seminar i Norges Handikapforbund. Temaet er samferdsel. Transporttenesta for funksjonshemma (TT) er eit knappheitsgode, og kva kan vi gjere med det? Jau, arbeide for betre kollektivtransport med universelle løysingar, meiner fleire av oss – både på køyredoningane og infrastrukturen elles. Menneske med og utan funksjonsnedsettingar saman på bussen og T-banen, altså. Det blir ramaskrik. Nokre av møtedeltakarane er sjokkerte over at dei må sette seg på bussen med menneske utan funksjonsnedsettingar, bråkete ungar og fulle folk. TT-transporten er einaste løysing og må vernast for «oss», vart det sagt. Har vernet og den misforståtte omsorga gjort oss sårbare for den verkelege kvardagen?
IKKJE SÆRFORDELAR
Handikapforbundet ønskjer primært ikkje eigne særfordelar for menneske med nedsett funksjonsevne. Målet er at alle skal nytte seg av dei universelle tilboda som finst: buss, tog, trikk eller fly. Dette er målet vårt, det er dette vi jobbar for. Men vi veit òg at verda ikkje korresponderer med røyndomen. Det tek lang tid å skifte ut bussar eller annan god infrastruktur. Og så lenge menneske med funksjonsnedsettingar ikkje kan bruke bussen som dei funksjonsfriske syskena sine, ja, så lenge kjem vi til å ha eiga tilrettelagd transportteneste for menneske med nedsett funksjonsevne.
Norges Handikapforbund jobbar difor ut frå ein samfunnsmodell – ein kompensasjonsmodell. TT-køyring er ein slik kompensasjon, eit gode. Men kva med vanen? For mange brukarar er TT-kortet ein særfordel og eit gode det er lett å bli avhengig av – sjølv om ein har både kropp og helse til å nytte alminnelege transportmiddel. Slik skal det ikkje vere. Den dagen bussar og haldeplassar har gode, universelle utformingar, vil behovet for særfordelane gå ned. Eg meiner det er til det beste for kvar einskild – og for samfunnet som heilskap.
Jamleg møter eg unge og frimodige menneske med funksjonsnedsettingar på T-banen, bussen eller toget. Eg ser også fleire vaksne på min eigen alder, men mange av dei uttrykkjer bekymring og redsle for å miste fordelane, det ein har kjempa for, det som er trygt og som ein er blitt van med – sjølv om det stengjer ein ute frå majoritetssamfunnet. Det er òg forståeleg.
For mange
brukarar er
TT-kortet ein
særfordel og
eit gode det er
lett å bli
avhengig av –
sjølv om ein
har både kropp
og helse til å
nytte
alminnelege
transportmiddel.
Slik skal det
ikkje vere
Alt tek tid. Å innrømme for seg sjølv og andre at ein er utsett for diskriminering, er både krevjande og vanskeleg for kvar einskild. Og nettopp difor er det fint å ha nokon å dele erfaringar og utfordringar med, som til dømes på fylkesårsmøtet i Norges Handikapforbund, avdeling Hedmark for ein del år tilbake. Generalsekretær Lars Ødegård talar. Han snakkar om diskriminering og dei svartes kamp i Amerika, dreg vekslar på kampen mot diskriminering for menneske med funksjonsnedsettingar – og spør om nokon i salen har kjent seg diskriminert. Alle sit stille.
Etter pausen blir spørsmålet gjenteke. «Er det nokon av dykk som har kjent seg diskriminert?» No kokar det. Hender løftar seg. «I dag tør eg seie at eg har vore diskriminert kvar einaste dag heile livet, sjølv eg – som ikkje tidlegare har våga å innrømme det for meg sjølv», fortel ei. Menneske som blir utsette for diskriminering, vil før eller sidan reise seg, ta til motmæle. Og kanskje er det lettare når ein står saman?
Tala vart eit vendepunkt og eit taktskifte i organisasjonen, og i måten ein tenkjer og snakkar om funksjonshemming på. Føler ein seg mindre verd, lærer ein seg å akseptere diskrimineringa, anten det dreier seg om ikkje å kome seg på bussen eller at ein ikkje får sitte ved sida av venene på kinoen eller i konsertsalen. Kven ønskjer å sjå seg sjølv som eit fordyrande og forstyrrande element i eit elles så velsmurt samfunn?
MEDIEMAKT
Korleis blir funksjonshemma omtala i media? Kva slags bilete skapar og formidlar journalistar og redaksjonar av menneske med nedsett funksjonsevne?
Framleis les eg at vi er «dei svake» og «dei svakaste» i samfunnet. Vi er «lenka» og «bundne fast» til rullestolen. Vi er «storforbrukarar» av offentlege tenester. Ei økonomisk byrde, med andre ord.
Eg vart ein gong oppringt av ein journalist som ønskte å få synet mitt på ei gladmelding ho arbeidde med, og som skulle på trykk dagen etter. Saka dreidde seg om ein ung gut, i rullestol, som no hadde kome inn på bygg- og anleggslina på den vidaregåande skulen i bygda. «Men kvifor skriv de ei gladsak om dette», spør eg.
Avisene ønskjer å skrive om det som er nytt, som overraskar, og som vekkjer sympati og sterke kjensler. Eg ser ikkje akkurat for meg ein anleggssnikkar i rullestol øvst i eit høgt stillas. Men kanskje valde den unge studenten bygg- og anleggslina for å gjere ein karriere som ingeniør eller arkitekt? Og kva er i så fall oppsiktsvekkande med eit slikt val? Kvifor er rullestolbrukarar i uvande settingar ei gladsak for media?
Eg tenkjer ofte på om menneske med funksjonsnedsettingar i det heile er ønskte som borgarar. Om vi er det, bør folk følgje og respektere vedtekne lover og reglar, både nasjonalt og lokalt. Det skjer regelbrot og utestenging kvar dag, utan at det får konsekvensar eller blir slege opp i media. Regjeringa vil mellom anna satse meir på arbeidslina og nemner tiltak for å betre sysselsettinga for grupper som fell utanfor arbeidsmarknaden, som psykisk sjuke, flyktningar og ungdom som ikkje fullfører vidaregåande skule. Men kva med menneske med funksjonsnedsettingar? Kring 43 prosent av alle med nedsett funksjonsevne er i jobb – i motsetnad til 74 prosent av befolkninga elles. Undersøkingar viser derimot at 24 prosent av alle med nedsett funksjonsevne, som er ikring 78 000 menneske, ønskjer seg fast arbeid. Skal vi jobbe for at dei får tilbod?
Den førre regjeringa lova meg eit universelt utvikla samfunn innan 2025. Dagens regjering jobbar aktivt for å unngå at det skjer. Kommunalminister Jan Tore Sanner kjem med påstandar om fordyrande hus- og leilegheitsprisar på grunn av krav om universell utforming. Han meiner det blir så dyrt.
I statsbudsjettet for 2017 er det sett av 111 millionar kroner mindre til skular med dårleg tilgjengelegheit. Kompetansetilskot til berekraftig bustad- og byggkvalitet med universell utforming er føreslege fjerna frå 2017. Heistilskot til bustadblokker er redusert frå og med 2017. Utdanning og arbeid er prioriterte område for regjeringa, men tildelingane til tekniske hjelpemiddel til arbeid og utdanning er ikkje auka.
OMGREP OG FØREBILETE
Vi treng nokon å sjå opp til og å strekkje oss etter. Menneske med funksjonsnedsettingar er sjeldan å finne som programleiarar på TV. No veit eg ikkje om det er stor pågang av menneske med funksjonsnedsettingar til stillingane i TV og radio, men det ville vore bra om det fanst andre, fleire førebilete. Det er også få politikarar med funksjonsnedsettingar. Dei som finst, snakkar sjeldan om tema som utanrikspolitikk eller naturvern, men om helsepolitikk, om universell utforming – som om menneske med funksjonsnedsettingar ikkje har kapasitet til å sette seg inn i eit breiare spekter av saker. Og har ein fyrst engasjert seg – ja, så blir ein gjerne omtala som «ho i rullestol». Nokre unntak finst: Frank Aarebrot. Det gjekk nokre år før det vart kjent – iallfall for meg – at gode Aarebrot manglar ein fot. Noko som jo i seg sjølv er uinteressant – isolert sett, men han kan likevel vere eit førebilete og ein å sjå opp til.
Storsamfunnet set menneske i bås, gjev merkelappar og synest synd på ein. Men er eg ei funksjonshemma mor eller ei mor med funksjonsnedsetting? Er eg ein funksjonshemma tilsett, eller er eg fyrst og fremst ein tilsett og ein kollega – med ei funksjonshemming?
Vi krev ofte at andre skal endre omgrep og nemningar på «oss». Kanskje skal også vi bli flinkare til å omtale oss sjølve som det vi er, utan å løfte fram det som skil oss frå majoriteten? Vi er ikkje funksjonshemmingane våre. Menneska har ikkje sjeldan for vane å peike på ulikskapane, og oversjå likskapen. Slik er vi med på å reprodusere skilje og skape ulike forventningar til kvarandre. Men kva gjer det med dykk, og kva gjer det med oss?
Eg kan snakke for meg sjølv, og eg veit godt kva det gjer med meg når nokon behandlar meg annleis enn andre. Det går ut over verdigheita mi. Eg har forstått at einskilde kanskje ikkje forventar seg stort av slike som meg, at eg er både ufarleg og uskuldig – eller motsett: ei heltinne som trass i funksjonsnedsettingar har stor arbeidskapasitet, sjølv om arbeidet isolert ikkje betyr meir for meg enn for kollegaene mine.
Det verste du
kan gjere, er å
oversjå dårleg
oppførsel, eller
gå din veg. Det
lærer vi
ingenting av.
Jau, forresten,
vi lærer éin
ting: at det er
forskjell på
deg og meg
Då eg gjekk over til å bruke rullestol, trudde eg det ville bli ille. Eg hadde høyrt historier om menneske som opplevde å bli ignorerte og at ein vart snakka om – og ikkje til. Eg har aldri hamna i slike situasjonar sjølv. Men eg har kjent på kroppen korleis det er å bli diskriminert – når eg får tilbod om honnørbillett på tog og buss, sjølv om eg ikkje har krav på det, når eg ufrivillig blir plassert i eigne soner for rullestolbrukarar i konsertsalar eller kinoar, eller når eg blir skyfla inn bakvegen på restauranten – og aller verst: når dei stryk meg over kinnet og takkar meg for motet mitt.
Det handlar ikkje om å sparke nedover. Har du forresten forsøkt å sparke nedover? Det er utruleg vanskeleg. I staden handlar det om å møte kvar og ein med respekt for det han eller ho er. At vi ser på kvarandre med likskap og som dei menneska vi er, ser kvarandre som jambyrdige, ein du respekterer og som du forventar har ein folkeskikk. Og om vedkomande ikkje har det, så får du gje slik beskjed som er rett for deg.
Det verste du kan gjere, er å oversjå dårleg oppførsel, eller gå din veg. Det lærer vi ingenting av. Jau, forresten, vi lærer éin ting: at det er forskjell på deg og meg.
