Av Katrine Sele
Einar Prestøy Sandsund døydde i fjor sommar, fire og eit halvt år og ein dag gammal. Døden er ikkje svart, og sorg er noko som liknar bølgjer, seier mor hans.
Katrine Sele (f. 1972) bur i Jølster og jobbar med kommunikasjon for Høgskulen på Vestlandet. Ho er også forfattar, og har skrive bøkene Jølster hotell: historier frå eit asylmottak (2017), Kenneth: historia om Kenneth Sivertsen (2013), Herifrå (2006), Tvisynt tvilar: eit portrett av Oddvar Torsheim (2001) og Månen er så liten som ein katt (2000).
1. NOKO SKREMMANDE
Året då Einar skulle fylle to år, fekk foreldra hans vite at han kom til å døy. Ein sjukepleiar opna døra til eit rom på Haukeland sjukehus, der han månaden før hadde vore gjennom omfattande undersøkingar. Mor hans, Miriam Prestøy Lie, og far hans, Torkil Sandsund, hadde sidan blitt kalla inn til eit møte utan Einar. Dei hadde køyrt i fire timar frå Dale i Fjaler. På telefonen ville legen ikkje seie noko om kva det var. Dei var redde.
Inne i rommet såg Miriam at det låg ein pen, blomstra duk på bordet. Det var dekt på med gul saft og kjeks. Nokon hadde gjort seg flid, skjønte ho. Då sokk det i henne.
Det var onsdag 22. oktober 2014. Dei fekk vite at yngstesonen leid av den sjeldne sjukdommen MLD – han mangla genkoden for eit viktig enzym. Enzymet bryt ned eit protein som heile tida blir danna i kroppen, som isolasjon for nervetrådane. Utan dette enzymet blir ikkje proteinet brote ned, og hopar seg dermed opp. Innan kort tid ville Einar bli hundre prosent lam. Han ville miste talen, evna til å ete sjølv, alle ferdigheiter. Han ville få store smerter og tidvis vanskar med å puste. Det fanst ingen kur.
Det første ordet Miriam tenkte på då ho fekk høyre diagnosen, var: aksept. Ho tenkte: Dette må eg berre akseptere. Ho kunne jo ikkje vere sint på naturen. Også no, eitt år etter Einars død, tenkjer ho slik – at døden er noko vi alle må lære oss å akseptere, og å sjå inn i auga, snarast. Som om det hasta. Som om det stod om livet. Og det gjer det, faktisk.
2. NOKO BRÅTT
Men aksept er ikkje nødvendigvis noko du kan velje frå ein meny, som egg i staden for toast – slik Meghan O´Rourke skriv i boka si om døden.[1] Vegen heim frå Bergen var så lang for dei to. Dei klarte han nesten ikkje. Måtte veksle på å køyre.
Så korleis i all verda skal vi alle lære oss dette livsviktige – å akseptere døden? Kanskje må vi vite noko om kva døden er, eller i det minste, ha nokre idear om det. Sjølv om det er vanskeleg, er det mogleg å vite noko, som for eksempel: at døden kan komme når som helst. Også når du er berre fire og eit halvt år og ein dag gammal.
Ein bagatell kan bli ramme alvor. Eit barn har dårleg balanse og strevar med å lære seg å gå. Ver tolmodige, sa fastlegen hans, for barn utviklar seg så ulikt. Storesøstera Astrid og storebroren Johannes (då fem og fire år) hadde vore ivrige med gå-treninga, sånn at Einar ein dag skulle kunne springe kjapt frå ein plass til ein annan, slik dei gjorde. (Dei kunne sitje på golvet og leike saman alle tre, så med eitt, utan forvarsel, pilte dei to største til eit anna rom.
Veslebroren måtte tolmodig krabbe etter, og hamna dermed på etterskot i leiken). Han klarte aldri heilt å sleppe seg. Men han kunne mykje anna – bygge intrikate tårn med klossar eller tilfeldige ting han fann, prate i lange setningar, fryde seg intenst over alle påfunna til søskena, og ikkje minst, gjere rampestrekar (hans spesiale), slik som å klatre opp på kjøkkendisken og stele godteri i eit høgt skap.
Men ein dag klarte han ikkje å klatre opp i sofaen heime hos farmor si. Dette var noko han hadde kunna lenge, og så kunne han det plutseleg ikkje. Då blei legen bekymra for alvor. Ho sende dei til Haukeland for utgreiing.
Sofa-episoden var i september. Februar året etter var Einar lam og hadde fått operert inn knapp i magen – han kunne ikkje lenger svelgje eller snakke. Sommaren etter kunne han så vidt snu på hovudet. Han fekk mindre og mindre mimikk, og nokre månader før han døydde, forsvann smilet hans (men han heldt fram med å lyse med heile kroppen når noko gledde han eller var spennande, hugsar Miriam). Føtene hans stivna – han fekk spissfot.
På dette viset kan livet snu når som helst, for kven som helst, slik barn brått spring frå eitt rom til eit anna i huset. Då Torkil og Miriam kom tilbake frå Bergen, henta dei barna sine hos foreldra hans, tok dei med seg heim, og sette dei i badekaret. Neste dag fortalde dei Astrid og Johannes at veslebroren hadde ein sjukdom som gjorde at han aldri kom til å gå. Han ville ikkje bli frisk igjen, og kom til å trenge rullestol. Det var nok akkurat då.
3. SOM LUFT
Kanskje er døden berre svart. Kvit. Gjennomsiktig, som luft. Ingenting.
Noko slikt tenke stoikarane. Den romerske filosofen og stoikaren Seneca meinte at vi fryktar døden altfor mykje, hovudsakleg på grunn av alle dei fæle ideane vi menneske har om livet etter døden – ein plass med straff og elende, ifølgje gammal romersk tankegang. I staden såg han føre seg døden som eit slags inkje som det ikkje var nokon grunn til å vere redd for – eller ein retur til verda i spirituell form, heller ikkje det nokon grunn til frykt.
Frykta for døden er faktisk det farlegaste av alt, for den kjem i vegen for eit meiningsfylt liv, meinte Seneca. Difor bør vi øve oss på å døy. Dette gjer vi ved å venne oss til tanken på at vi skal miste alt det vi har. I Japan kan du til dømes leige ei kiste og ligge i den i nokre timar. Ifølgje dei som har prøvd det, skal dette vere svært frigjerande.
Men er det ikkje temmeleg morbid å gå rundt og tenke på døden, øve seg på døden? kan vi spørje oss. Nei, meiner James S. Romm, forfattar av boka How to die – An Ancient Guide to the End of Life(2018), ei samling med omsette tekstar av Seneca. Berre ved å forvente ei dårleg avling, kjærleikssorg, forverring av helsa, ulykke og død, er vi faktisk i stand til å handtere desse tinga.
I eit intervju med den danske avisa Politiken snakkar Romm om korleis døden i dag stort sett har blitt privatisert – fjerna frå heimen og frå våre daglege erfaringar, og plassert inn på sjukehus og hospits. Det gjer at døden blir meir framand for oss, og difor også meir skremmande. Men Seneca seier at døden ikkje er anna enn eit overgangsritual, akkurat som fødsel. Romm seier om den artikke filosofen:
«Han ville nok ha synst at det var perverst med den enorme medisinske innsatsen for å forlenge livet (…) For han handlar det ikkje om kvantiteten og åra i seg sjølv, men om kvaliteten, og kva dei åra blei brukt på (…) Nokre lever verkeleg – andre er berre.»[2]
4. NOKO NÅDELAUST
For to år gamle Einar blei det mange tap å takle på kort tid. Snart klarte han ikkje lenger å bygge med klossar, for han trefte ikkje klossane når han greip etter dei med handa. Han hadde vore så stolt av å ha slutta med bleier, for han ville vere like stor og flink som søskena – men så måtte han begynne med det igjen. Det var tungt for han. Stadig hadde han febertokter og sterke nervesmerter.
– Det var så nådelaust. Eg greidde nesten ikkje å gå inn i lidinga hans – den blei for stor. Når du trøystar, er det naturleg å seie: Dette går over, og du blir bra igjen. Men kva skal du seie, når du veit at det ikkje skjer? seier Miriam.
Og trass i all denne smerta – no hugsar ho dei åra som dei beste i livet, dei gøyaste og dei vanskelegaste. Kvart sekund blei gyllent. Dei var så veldig til stades – det blei ein leveregel for dei å vere det. På treårsdagen til Einar skreiv ho på Facebook: «No har du vore med oss i meir enn tusen dagar. Vi er takksame for kvar einaste ein.»
Inntil han blei sjuk, hadde Einar vore ein tøysete og rampete unge. Det heldt han fram med å vere. Då det blei vanskeleg for han å klatre opp på kjøkkendisken for å gå i godteskapet, hjelpte dei han til det. Då han ikkje lenger kunne løfte armane sine, løfta dei armane hans for han, slik at han kunne stele godtene. Etterpå fekk han tøysekjeft for tjuveriet – akkurat slik som før.
Etter kvart blei det også vanskeleg for han å sitte. Han kunne skli ned sidelengs i sofaen. Då fekk han tøysekjeft for det også: «Nei, nei, Einar, no må du sitte ordentleg!» sa dei. Då hylte han av latter.
Dei bestemte seg for at Einar ikkje skulle bli pasient, men leve eit vanleg, godt barneliv. Dermed var han med på alt andre barn var med på: aketurar, bading i fjorden, alt dei gjorde i barnehagen. Han var med på leikarring i Dale og framsyninga til barnedansarane på 17. mai – då blei far hans med opp på scena og trilla han rundt i rullestolen.
På fjellturar bar dei han. Dei snikra ein fornem konstruksjon i tre, ein berestol i stil med slike som indiske prinsar blei borne i for lenge sidan, utstyrt med blomstergardin. Å passe på Einar var ein fulltidsjobb for Miriam og Torkil, begge teaterregissørar av yrke. Dei sette alle kommande teaterprosjekt på vent – heldt berre fram med å organisere den årlege teaterfestivalen i Fjaler. Dei åra blei barnas år.
Miriam hadde blitt så redd då ho høyrde om korleis sjukdommen hans kom til å utvikle seg. Når han mista evna til å gå, ete, snakke, og all mimikk – kven kom han til å bli då? Men Einar var Einar til siste slutt, oppdaga ho. Då det blei vanskeleg for han å kommunisere med andre, nådde foreldra og søskena framleis inn til han. Det er så mykje ein kan seie berre med pusten, auga. Dei minste rørslene.
– Det er ingen andre eg kjenner som eg kjenner Einar. Du går jo ikkje elles så nær innpå folk. Eg kjenner sjela hans, seier Miriam.
Han var like rampete og tøysete heilt til sin siste dag, fortel ho. På eittårsdagen for gravferda feira dei han i lag med slekt og venner, åt kake og drakk rabarbrasaft. Safta var laga av rabarbra Einar hadde stole på slang i hagen til naboen Inger.
5. SOM EIN SPORV
Sjølv om vi moderne menneske har vore opptekne av å gøyme han bort, er døden aldri langt unna. Vi kan sjå han i kvardagen – i ein sporv som ein vintermorgon ligg død og frosen ved sida av bilen idet du skal køyre til jobb. På gjenforeiningsfest med gamle klassekameratar frå studietida – ansikta deira har forandra seg, blitt middelaldrande (og ditt eige også, innser du for første gong). Du ser han då du etter tjue år besøker ein by du budde i då du var yngre, men sidan forlét. I det overraskande vemodet som set seg i halsen: Denne plassen er du ikkje lenger ein del av.
Vi sansar døden sterkt i fotografia våre – i saknet dei vekkjer i oss (Miriam klarte aldri verkeleg å fange Einars vesen i bilda ho tok av han). Det er kjærleikens smerte vi opplever då, meiner filosofen Roland Barthes: «… fotografiet av det forsvunne vesenet rører meg lik ei stjernes forseinka strålar.»[3]
Så korleis skal vi finne trøyst? Ved å innsjå at forandring og tap er naturleg, nødvendig, meiner forfattaren John Updike. Livet og døden er to sider av same sak, uråd å skilje frå kvarandre.
«Kvar dag vaknar vi og er litt forandra. Personen vi var i går, er død,» skriv han. «Så kvifor vere redd for døden, når døden kjem heile tida?»
6. SOM KVILE
Likevel var Miriam livredd då ho skjønte at døden nærma seg. Våren 2017 blei Einar sjuk på ein ny måte. Han kunne bli gloheit eller iskald. Av og til, heilt blå. Då Johannes feira bursdag i juni, var huset fullt av bråkete ungar som sprang rundt, men inne på eit rom sat Miriam med Einar og visste ikkje om han ville overleve dagen.
Likevel reiste dei på ferie – livet måtte halde fram. Barna ville til Dyreparken i Kristiansand og oppleve kaptein Sabeltann. Først drog dei til Nesodden og besøkte foreldra til Miriam – fiska krabbe, bygde trehytte og bada. Dei feira Einars fire-og-eit-halvtårsdag med kaker og gåver. Han var svært sjuk då, og foreldra var oppe kvar natt og vakte over han – kopla han til hostemaskin når han fekk slim i lungene og sleit med å puste.
– Natta før han døydde, snakka eg med Einar. Vi snakka gjennom heile livet hans. Eg sa mange ting eg følte han måtte ha med seg. Så sa eg at kaptein Sabeltann langt ifrå var det beste av barnekultur, og at vi ikkje trong dra til Dyreparken no som han var så sliten.
Då kjente ho at han sukka og liksom sleppte taket. Kanskje hadde han følt at han måtte stille opp? Dei hadde jo vore så opptekne av å leve. Men no kunne han ikkje det meir. Neste morgon døydde han, med heile familien rundt seg.
Same dag drog dei heim til Dale, med Einar i baksetet på bilen. Han var vakker, omgitt av markblomar som Johannes og Astrid hadde plukka den morgonen. «Han reiste over fjellet som ein konge», skreiv Miriam sidan på Facebook, og det gjorde han verkeleg. Foreldra hennar følgde dei i bilen sin, og også besteforeldra frå Dale kom dei i møte. Så køyrde dei i kortesje, slik kongelege brukar å gjere. Ved Hønefoss køyrde dei seg vill, og hamna på tur kring Tyrifjorden. Det var langt på natt då dei endeleg var heime igjen.
(Sidan har dei fleire gongar køyrt seg vill kring Hønefoss – til ære for Einar.)
7. EIN AVSKJED
Korleis møte døden? I vår tid som er så fattig på ritual, kan det vere vanskeleg å vite kva ein skal gjere. Miriam og Torkil bestemte seg for å møte døden slik barn gjer det.
Neste morgon såg dei korleis søskena hoppa opp i senga der Einar låg, og ropte god morgon, nett som før. Så begynte dei å leike rundt han. Dei fann fram kongekappa hans og bad om at han fekk den på seg. Kappa var ei gåve frå bestevennen, og den høyrde til eit slags heimelaga Kongen befaler-spel, med lappar du kunne trekkje der det stod kongelege ordrar, slik som:
- Løft ei høne (dei hadde høner i hagen)
- Slepp ballongar gjennom luka (til spesialsenga til Einar)
- Leik bjørnar under bordet
Astrid og Johannes ville spele nettopp dette spelet, for det hadde Einar enno ikkje nådd å gjere. Men det fekk han gjere no, iført kappe, krone og blomekrans. I mellomtida strøymde det på med folk som ville sjå Einar for siste gong. Dei eldre gjestane, og andre som visste noko om døden, hadde med seg mat og kaker – dei skjønte at det er sånt som trengst i ein heim der nokon nettopp har døydd (dei sørgjande greier ikkje å tenkje på mat, eller hugse på å få noko i seg). Astrid og bestevennen hennar laga oppmuntringsteater i fire akter som dei framførte for gjestane og Einar i rommet der han låg.
Først på den fjerde dagen var dei klare for å sende Einar vekk. Då snikra dei ei kiste som dei måla himmelblå, med gullsverd på. Så kom gravferda. Heile barnehagen var med, og mange andre barn og vaksne Einar kjente. Foreldra forklarte at han verkeleg var heilt død (nokre av barna var uroa for at han skulle vakne igjen nede i jorda). Vennene frå leikarringen dansa rundt kista hans. På innsida var ho tapetsert med teikningar frå kameratane i barnehagen, og Einar låg der i kongekappa si, med Løveungen. Astrid og Johannes la på loket. Etter at dei la kista ned i jorda, kasta barna jord på henne med plastspadane sine.
8. EIN VAKKER PLASS
Å forstå at nokon er død, tek lang tid. Det kjem ikkje av seg sjølv, og det er heller ikkje ein prosess som går i ei rak line, har Miriam lagt merke til. Ho dansa mest av alle på teaterfestivalen den hausten og ho var den siste som gjekk heim frå festen. Men neste dag gret ho heile dagen. Slik går kjenslene fram og tilbake, som bølgjer, eller som flo og fjære. Ho må besøke den sorgtunge plassen i hjartet stadig vekk, og ho kjem ikkje til å slutte med det. Der kan ho vere saman med Einar.
Bursdagar og heilagdagar feirar dei på grava hans. Til jul hadde dei eit blenkjande juletre der. Dei ser grava frå vindauga i huset, for kyrkjegarden er rett nede i vegen, og dei klatrar ofte over kyrkjemuren inn til Einar, sjølv om det eigentleg ikkje er lov (men Einar var jo ein som elska alt slikt – det som gjekk gale, eller var forbode). Av og til hender det at venner av Einar har vore der og lagt igjen ting – leiker, bamsar, helsingar, pokemonkort. Til påske var det eit påskeegg der fullt av godteri. Barnehagebarna var innom og smakte. Til 17. mai hadde dei samla russekort til han og lagt dei på grava.
Ho tenkjer på døden som ein vakker plass. Å tenkje på den som inkje, slik som stoikarane, fungerer ikkje – det blir så fattigsleg, meiner Miriam. Eventyr er nødvendige, og dei er like verkelege som alt anna. Kvifor elles skjer det magiske ting? Til dømes dette: På veg heim frå Nesodden med det døde barnet i baksetet blei dei stoppa av politiet i Førde for promillekontroll. Det skjedde i nøyaktig same busslomma der Einar blei fødd (ho rakk ikkje fram til sjukehuset, korkje med han eller storebroren).
Astrid og Johannes er ikkje i tvil om kor Einar er no. Nokre dagar etter at han døydde, fortalde dei at han hadde blitt henta av ein usynleg gullbåt med usynleg sølvskrift. Ei usynleg sol hadde lyst opp vegen til havet.
No bur han i eit stjerneland med hemmeleg namn, i lag med ein eldre venn av familien som døydde før han – Agnar. Agnar har bygd eit palass til han, for mens han var i live, var han så flink til å bygge. Einar har mange av dei same tinga som Astrid og Johannes, berre i gull. Han har sett opp Gaularspelet i stjernelandet, omtrent på same tida som faren gjorde det nede på jorda. Han er akkurat like rampete som før, så Agnar har eit svare strev der oppe. Helst vil han berre sitte og legge kabal, men det kan han ikkje lenger, no som Einar er der.
Astrid og Johannes rapporterer rett som det er frå stjernelandet, ein plass som stadig er i forandring. Nyleg døydde kyllingen deira, og då reiste den også opp dit. Nett som på jorda er ikkje alt berre fryd og gaman. Det finst ei svart stjerne der.
9. DET SOM ER IGJEN AV OSS
Forandring, framgang, vekst: Dette handlar liva våre om, eller slik kjennest det i alle fall. Sjølvkjensla vår er så sterkt knytt opp til ideen om potensial og utvikling – den personen vi ønskjer å bli ein dag, den framtida vi jobbar så hardt for. Så kven er vi, og kva er igjen av oss, når den framtida med eitt fell vekk?
Den unge og ambisiøse nevrokirurgen Paul Kalanithi, som døydde i mars 2015, tenkte mykje over dette då han blei dødssjuk av kreft midt i trettiåra. Like før han døydde, fekk han ei dotter. Kva skulle han seie til henne – kva ord skulle han etterlate som kunne gje meining, når ho ein dag blei stor nok til å lese dei? Beskjeden blei enkel:
«Når du kjem til ein av dei mange augneblinkane i livet der du må fortelje om deg sjølv, seie noko om kven du har vore og kva du har gjort, og kva du har betydd for verda, så ber eg deg inderleg om ein ting. Hugs å fortelje at du fylte dagane til ein døyande mann med fryd, ein fryd eg aldri hadde kjent til i åra før. Ein fryd som ikkje hungrar etter meir, men som kviler, i all sin fylde.»[4]
10. DJUPNE
Kort tid etter at dei fekk diagnosen, stod Miriam på badet og pussa tennene til Einar. Ein tanke dukka opp i hovudet hennar: Kvifor gjer eg dette? Ho kjente på meiningsløyse.
Etterpå skjønte ho at ho måtte lære seg å elske Einar på ein ny måte. Inntil då var så mykje av det å vere mor knytt opp til framtid – å hjelpe barnet med å utvikle seg. Det er eit grunnleggande suksesskriterium for foreldre, og for menneske generelt, men for Torkil og Miriam blei det uvesentleg. Toåringen deira hadde inga framtid. Berre notid.
Dermed fekk han dei til å oppdage notida til fulle: at livet ikkje er uendeleg, men augneblinken kan vere uendeleg djup.
– Han møtte døden med ei tapperheit eg ikkje kan forstå. Ei evne til å fryde seg, og eit ekstremt tolmod, seier Miriam.
– Den dag i dag, når vi for eksempel står på ei høg klippe og lurer på om vi skal tore å hoppe i havet, tenkjer vi på han. Då seier vi: «No må du vere like modig som Einar!» Og då er det ingen veg tilbake.
NOTAR
[1] Meghan O´Rourke: The Long Goodbye (2011). I denne boka skriv forfattaren om sorga etter tapet av mora. Eg oppdaga O´Rourke via den fantastiske bloggen «Brain Pickings» av Maria Popova. Via bloggen kom eg også på sporet av tankane til John Updike og Paul Kalanithi, og den danske barneboka Græd blot, hjerte av Glenn Ringtvedt og Charlotte Pardi. I barneboka framstår døden som ein mild, omsorgsfull figur: «Der er folk, der siger at Dødens hjerte er dødt og sort som et stykke kull. Men det passer ikke. Inde under kappen er hans hjerte rødt som den smukkeste solopgang, og det banker af dyb kærlighed til livet.»
[2] Politiken 15. juli 2018
[3] Roland Barthes: Det lyse rommet (La chambre claire, 1980)
[4] Paul Kalanithi: When Breath Becomes Air (2016)
